Un loc unde copiii cu boli incurabile sunt îngrijiți așa cum trebuie

În prezent, HOSPICE Casa Speranței îngrijește în București 220 de copii care suferă de boli incurabile și limitatoare de viață. Numărul pacienților va crește cu 50% în următorii doi ani, când noua secție de pediatrie va funcționa la capacitate maximă.

Așa scria în foaia primită la intrarea la conferința de presă la care m-am dus fără să cunosc bine subiectul ei. Abia când am citit fraza aceasta am conștientizat, cu adevărat, unde am ajuns.

“Limitatoare de viață“. Ce termen sinistru inclusiv prin exprimarea sa științifică!

Am ținut-o întotdeauna pe un ton optimist aici pe blog. Chestii faine, cofetării bune, experiențe mișto, locuri frumoase de vizitat, gadgeturi care-ți fac viața mai plăcută. Prefer să vorbim despre acestea, nu despre frustrările de zi cu zi și despre cum putem înjura pe rând tot ce-i nasol în viață. Blogging pozitiv i se spune.

Și citeam datele respective și ascultam prezentarea celor de la Hospice și mă întrebam ce caut acolo, de ce am acceptat invitația, de ce am astfel de lucruri în față în loc să caut acele subiecte specifice mie. Foaia din mână îmi spunea în continuare despre cum “moartea prematură este inevitabilă“, “afecțiuni progresive fără opțiuni de tratament curativ” și simțeam că probabil am o față șocată și ochii mari în timp ce-i ascult hipnotizat.

Hospice Casa Speranței este o organizație nonguvernamentală înființată în 1992 la Brașov și care activează de 10 ani și în București. Oferă îngrijire paliativă pentru copii și adulți diagnosticați cu boli incurabile, atât în centrele proprii cât și la domiciliul acestora, și o face gratuit.

În București, undeva în zona Colentina, se află această secție de pediatrie unde sunt îngrijiți copii ce suferă de cancere de diverse feluri, tetrapareză spastică (o formă de paralizie cerebrală în care copiii rămân contorsionați în diverse moduri, însoțită uneori și de retard mintal), distrofia musculară Duchenne (o afecțiune a mușchilor ce afectează doar băieții, pe la 12 ani nu mai poți merge și speranța de viață nu trece de 20 de ani), diverse alte boli genetice grave.

Tratament paliativ înseamnă creșterea calității vieții. Atât cât a mai rămas din ea, termen cu atât mai groaznic având în vedere că vorbim despre copii. Angajații de la Hospice Casa Speranței se străduiesc să facă viața mai bună copiilor aflați în tratament sau pentru care nu există tratamente, se joacă împreună cu ei, îi îngrijesc, se străduiesc să le înțeleagă dorințele și nevoile (mulți abia dacă se pot exprima, din ce-am văzut acolo), îi învață pe părinți cum să-i îngrijească la domiciliu, le oferă consiliere psihologică, medicamente și tot ce este nevoie. Totul gratuit.

Am fost apoi să vedem secția de copii. Totul arată ca un spital modern, iar dincolo de saloanele cu paturi speciale, ce pot fi ușor sterilizate, de băile speciale și restul zonelor “medicale”, se află și o mare încăpere de joacă, unde personalul (toți îmbrăcați în halate vesele, colorate, nu ca-n spital) se ocupă de copii. Activitățile zilei de ieri includeau crearea de măști de carnaval și joaca cu puzzle-uri și popice, lucruri adecvate pentru copii de vârsta grădiniței și a școlii primare.

Este foarte greu să stai într-o cameră cu copii ce suferă de astfel de boli groaznice. Să te gândești oare cum îi cheamă, ce-ar fi ajuns dacă n-ar fi suferit de așa ceva, ce înțeleg din situația lor. Cât mai au de trăit. E o cameră colorată (aveau inclusiv becuri colorate) și cu multe jucării la dispoziția copiilor și un personal care se purta frumos cu ei și-i căra dintr-un scaun cu rotile în altul și aveau răbdare să le descifreze vocile și gesturile pentru a le da ce cer, dar mie, ca vizitator, tot mi s-a părut oribilă.

Este foarte greu să vezi copii care se bucură pentru că dai o minge spre ei și reușesc să o lovească, la întâmplare, din scaunul cu rotile. Să-i vezi cum sunt fascinați de o lumină colorată sau de o jucărie, cum se bucură atunci când creează ceva, cum se agață disperați de gâtul asistentei atunci când aceasta îi mută în altă parte. Am stat acolo câteva minute și mi s-a părut unul dintre cele mai groaznice lucruri prin care am trecut. Asta sună ridicol, că eram doar vizitator și era vorba de câteva minute, dar așa m-am simțit. Nu știu cum reușesc doctorii, asistentele, infirmierele și restul personalului să facă zilnic asta, să muncească înconjurați doar de copii suferind de boli incurabile, și apoi să mai găsească puterea de a zâmbi, de a dormi noaptea, de a avea o viață normală.

Noua secție de pediatrie vine cu un cost de 610.000 de euro în primii doi ani, cost ce include dotarea ei, salariile personalului, medicamentele și tot ce-i este necesar funcționării. Kaufland România a dat trei sferturi din această sumă, restul a venit probabil din alte donații și parteneriate cu alte firme. Puteți ajuta și voi prin diverse metode, de la donat clasic și până la redirecționat 20% din impozite și alte mijloace, le găsiți pe site-ul oficial. Nu-i vreo limită, sunt mii de copii ce au nevoie de astfel de îngrijire în România.

Mi-am dat seama, până la urmă, de ce mi-a fost utilă vizita. Mi-a plăcut să văd că, în mijlocul mizeriei și corupției pe care o vedem tot mai des în România, există și oameni care fac astfel de lucruri pentru cei din jur.